2° edizione della campagna #CreateforSleep
La narcolessia è una patologia rara, poco conosciuta e, in molti casi, diagnosticata troppo tardi. Per diffondere la conoscenza dei sintomi della #narcolessia e favorire una diagnosi corretta e precoce è nata nel 2021 la campagna #CreateforSleep, realizzata da AIN, Associazione Italiana Narcolettici e Ipersonni, con il patrocinio di AIMS, Associazione Italiana Medici del Sonno, e con il supporto non condizionato di BIOPROJET Italia.
La 2° edizione di #CreateforSleep, lanciata lo scorso maggio e proseguita sino al 22 settembre in occasione della Giornata Mondiale della Narcolessia, ha voluto rivolgersi direttamente ai giovani con “Ad occhi chiusi“, brano del rapper Alessio Mariani, alias #Murubutu, composto appositamente per raccontare, attraverso le vicende di Fabio, affetto dalla narcolessia, che cosa significhi essere #narcolettici e quali grandi disagi porti nella vita quotidiana, soprattutto nella fase adolescenziale. “Quando mi è stato proposto di scrivere un inedito sulla narcolessia, sono onesto, ero titubante perché non avevo un’idea precisa di cosa fosse – dichiara Murubutu – In passato avevo già dedicato dei brani a patologie o disabilità, ma studiare e raccontare la storia di un paziente che soffre di questo disturbo del sonno mi ha fatto entrare in un mondo nuovo, quello delle malattie rare. Leggendo le storie e i racconti dei pazienti mi sono reso conto di quanto possano essere invalidanti, soprattutto dal punto di vista emotivo, patologie sconosciute e all’apparenza invisibili, come la narcolessia. Ho quindi deciso di elaborare un brano che potesse trasmettere a chi lo ascolta il forte senso di incomprensione e inadeguatezza che i narcolettici spesso provano. Parlare ai giovani oggi non è facile, ma grazie alla mia professione di insegnante ho la possibilità di essere a stretto contatto con loro e di avvicinarmi alla loro sensibilità. Mi auguro che il mio singolo “Ad occhi chiusi” possa dare un sostegno concreto alla campagna e ad AIN nel sensibilizzare le nuove generazioni”.
La narcolessia è una patologia neurologica caratterizzata da un’incapacità del cervello di regolare fisiologicamente il ritmo sonno-veglia. I pazienti narcolettici, infatti, soffrono di una eccessiva sonnolenza diurna ed entrano nella fase REM in modo improvviso e atipico In Italia si stima che ci siano circa 6.000 persone affette da narcolessia, ma quelle con diagnosi certa sono solo 2.000. Ciò è dovuto al fatto che questo raro disturbo del sonno è spesso confuso con l’epilessia o con alcune malattie psichiatriche.
“La narcolessia insorge tipicamente nell’età infantile-puberale, ma può presentarsi anche in giovani adulti – spiega il professor Giuseppe Plazzi, Responsabile del Centro Narcolessia del Dipartimento di Scienze Biomediche e Neuromotorie, UOC Clinica Neurologica, Ospedale Bellaria e Past-President di AIMS – Nella sua forma più tipica questo raro disturbo del sonno può manifestarsi con eccessiva sonnolenza diurna e cataplessia, cioè una perdita improvvisa del tono muscolare provocata da emozioni positive come una risata, a cui spesso si accompagnano anche allucinazioni, paralisi del sonno e sonno notturno alterato. Questi sintomi rappresentano dei veri e propri campanelli d’allarme, che abbiamo identificato come Red Flags in una pubblicazione scientifica. Sono spesso confusi con sintomi di altre patologie oppure con manifestazioni di stanchezza o addirittura di svogliatezza del bambino o dell’adolescente che ne soffre”.
“La narcolessia può avere un impatto molto significativo sulla vita di chi è ne è affetto. Io ho iniziato a manifestare i primi segni a 8 anni – racconta Massimo Zanti, presidente AIN – ma ho ricevuto la diagnosi a 21 anni compiuti. Questo ritardo ha fatto sì che in me nascessero molte paure e disagi che avrei potuto evitare se solo avessi ricevuto una diagnosi prima. Per questo motivo è molto importante sensibilizzare le generazioni più giovani. La storia di Fabio, protagonista del brano di Murubutu, è una storia nella quale qualsiasi paziente affetto da narcolessia può immedesimarsi. Allo stesso tempo è un mix perfetto di parole e musica che arriva dritto alle corde più intime di chiunque ascolti il brano. Sono orgoglioso che Alessio abbia voluto presentare il suo talento per la seconda edizione di #CreateforSleep e supportarci nella nostra campagna di informazione sulla narcolessia”.
(Foto: frame tratto dal video “Ad occhi chiusi” di Murubutu, feat. Elisa Aramonte, produzione James Logan)
